Selon le Centre fédéral d'Expertise des Soins de santé, 9 000 personnes sont victimes d'un arrêt cardiaque chaque année en Belgique. Les maladies cardiovasculaires sont la cause la plus fréquente de décès dans la population (25,9 %). Les arythmies ventriculaires (tachycardie ventriculaire ou fibrillation ventriculaire [TV/FV]) sont la principale cause de mort subite cardiaque ou sudden cardiac death (SCD).^1,2

Depuis les années 80, les défibrillateurs implantables (DCI) sont utilisés pour prévenir la mort subite cardiaque.³ Un DCI délivre des chocs lorsqu'il détecte un rythme cardiaque pathologique. Il peut s'agir d'une stimulation anti-bradycardie indolore à faible voltage et d'une stimulation anti-tachycardie (ATP), également indolore, ou d'une cardioversion douloureuse à haut voltage, ou défibrillation.^4,5 Plusieurs études ont démontré que les DCI améliorent la survie des patients à risque. Les avantages d'un DCI pour la santé sont donc importants, mais l'implantation d'un DCI et une intervention de celui-ci ont un impact énorme sur la vie quotidienne du patient, sur le plan tant physique que psychologique. Physiquement, cela peut se traduire par une douleur lors du choc, une diminution de l'énergie et de l'activité physique, des troubles du sommeil, une perte de libido, des changements dans la perception du corps et une adaptation des activités sexuelles. Sur le plan psychologique, cela peut induire un isolement, de l'anxiété, une dépression, des ruminations sur les modalités de délivrance des chocs, ainsi qu'un rappel constant du risque de décès.⁵ Cet article passe en revue la littérature sur l'impact d'un DCI sur la vie sexuelle du patient.

Coeur et sexualité

Les rapports sexuels sont modérément stressants pour le système cardiovasculaire. La consommation d'énergie et la demande en oxygène augmentent et atteignent leur paroxysme pendant l'orgasme. Spécifiquement, l'activité sexuelle entraîne une augmentation de la fréquence cardiaque et de la pression artérielle, ainsi qu'une plus grande demande en oxygène du myocarde. La fréquence cardiaque reste généralement inférieure à 130/min et la pression artérielle systolique, inférieure à 170 mmHg. Avec l'âge ou l'émotion, le système cardiovasculaire doit parfois fournir des efforts plus importants pour atteindre l'orgasme.^7,8,10 Selon Steinke et al., il n'y a pas de différence significative de fréquence cardiaque et de pression artérielle entre les différentes positions.⁷ Cependant, les rapports sexuels extraconjugaux sont présumés augmenter davantage la fréquence cardiaque et la pression artérielle.^6,9

Un infarctus myocardique est largement indépendant de la fréquence cardiaque maximale et il survient lorsqu'une plaque athéromateuse instable s'érode. Dans l'étude ONSET, Safi et al. ont décrit que les rapports sexuels, en plus de la colère et d'une activité physique intense, peuvent déclencher un infarctus myocardique. Toutefois, le risque absolu était très faible. En outre, le risque était encore plus faible lorsque les patients faisaient régulièrement du sport, étant donné que le sport est associé à une diminution de la fréquence cardiaque et de la demande en oxygène du myocarde.⁹ Par ailleurs, Steinke et al. ont décrit qu'après un événement cardiaque, la revalidation cardiaque et l'exercice physique régulier augmentent la capacité d'effort maximale et diminuent la fréquence cardiaque maximale pendant le coït.⁷ Pour ces raisons, la charge sur le système cardiovasculaire et le risque d'événement cardiaque pendant les rapports sexuels sont réduits.

L'activité sexuelle est également associée à une augmentation du stimulus adrénergique. Cette décharge sympathique régule le rythme cardiaque et peut être à l'origine d'une augmentation des contractions ventriculaires prématurées (CVP) et d'un abaissement du seuil de TV/FV. Ce phénomène peut entraîner des arythmies potentiellement mortelles, surtout chez les patients souffrant d'une cardiopathie sous-jacente.^{9, 11}

Les rapports sexuels anaux provoquent également une stimulation du nerf vague, qui peut ralentir la fréquence cardiaque, le rythme cardiaque et la conduction des influx et réduire le flux sanguin coronaire. Étant donné le risque de déclenchement d'un angor, cette pratique est donc déconseillée aux patients cardiaques.^7,12

DCI et indications

Les DCI sont utilisés pour prévenir la mort subite cardiaque chez les patients à risque. Il faut distinguer prévention primaire et prévention secondaire de la mort subite cardiaque.

La prévention primaire concerne les patients qui n'ont encore jamais eu de TV/FV, mais qui sont exposés à un risque accru :

• insuffisance cardiaque (classe NYHA II/ III) et fraction d'éjection supérieure ou égale à 35 % ;
• antécédent d'infarctus myocardique et fraction d'éjection inférieure ou égale à 35-40 % ;
• présence d'une cardiopathie arythmogène ou structurelle congénitale ou d'une cardiopathie congénitale complexe corrigée, associée à un profil à haut risque.

Avant d'implanter un DCI, la cardiopathie sous-jacente doit être traitée de manière optimale. Il est par ailleurs important que le patient ait encore une espérance de vie globale raisonnable lorsqu'on envisage d'implanter un DCI.

La prévention secondaire, quant à elle, concerne les patients qui ont été réanimés suite à un trouble du rythme ventriculaire potentiellement mortel sans cause réversible.^3,13-15

Le nombre de patients chez qui on implante un DCI étant en augmentation,^14,16 les études qui évaluent l'impact psychosocial et sexuel dans la vie quotidienne revêtent une importance croissante.

Santé sexuelle et implantation d'un DCI

Notre vie sexuelle est importante, mais le sujet est souvent tabou (en médecine). La santé sexuelle est liée à la manière selon laquelle nous appréhendons la sexualité. L'implantation d'un DCI nécessite assurément de nombreuses adaptations auprès des patients et de leur entourage, lesquelles peuvent avoir un impact sur la santé sexuelle. En moyenne, la phase d'adaptation dure 3 mois.^5,17

Cuttita et al. ont interrogé 433 patients porteurs d'un DCI au sujet de leur vie quotidienne après l'implantation. Un peu plus d'un tiers (35,4 %) ont estimé qu'il était impossible d'avoir des rapports sexuels, 64,6 % ont déclaré qu'ils pouvaient en avoir, mais 51,0 % s'en abstenaient malgré tout. Diverses raisons ont été invoquées, comme l'avis du médecin ou la crainte d'un choc ou d'une tachycardie.¹⁸

Dans son étude, Steinke a décrit que 29,0 % des patients et 39,0 % de leurs partenaires avaient moins envie de faire l'amour après l'implantation d'un DCI. Cette étude a également montré que, sur une période de 3,5 ans, 23,0 % des patients avaient cessé toute activité sexuelle après l'implantation d'un DCI.¹⁹

Cook et al. ont étudié l'anxiété liée aux chocs et la dysfonction sexuelle chez les patients atteints de cardiopathie congénitale et porteurs d'un DCI à l'aide du score FSAS (Florida Shock Anxiety Scale).

Leur population de patients signalait des niveaux élevés d'anxiété liée aux chocs, ce qui était associé à une moins bonne fonction sexuelle, et ce pour les hommes comme pour les femmes.¹⁶

L'étude COPE-ICD a dénombré moins de patients sexuellement actifs après l'implantation (51,8 %) qu'avant celle-ci (66,7 %), plus de 30,0 % des patients craignant un choc pendant les rapports sexuels.²⁰

Dans une autre étude où 415 hommes ont été interrogé après l'implantation d'un DCI, l'index IIEF (International Index of Erectile Function) a montré que 70,0 % des patients souffraient de dysfonction érectile, 57,9 % avaient des problèmes d'orgasme, 82,8 % avaient moins envie de faire l'amour et 85,8 % étaient moins satisfaits pendant les rapports sexuels.²¹

Comme le montrent les études susmentionnées, de nombreux couples sont préoccupés par la reprise des rapports sexuels et par les dommages qu'ils pourraient occasionner après l'implantation d'un DCI. Cette inquiétude peut les empêcher de retrouver une vie sexuelle normale. Les problèmes spécifiques souvent rapportés sont la dysfonction érectile, la baisse de la libido, la peur de mourir suite au non-fonctionnement du DCI, la crainte qu'il se déclenche pendant les rapports sexuels ou l'absence de désir sexuel.^12,20 De même, un partenaire surprotecteur est souvent une source de frustration, ce qui peut entraîner des conflits au sein du couple. Or, tout conflit est préjudiciable à la sexualité.⁷

Interventions du DCI pendant le coït

Un choc délivré par le DCI pendant les rapports sexuels est un phénomène qui n'est décrit que dans un nombre limité d'études et de rapports de cas (tableau 1). Dans l'étude de Dunbar et al., 1 patient sur 22 (4,5 %) a reçu un choc pendant les rapports sexuels.²³ Un rapport de cas de Safi et al. a décrit un homme de 66 ans ayant des antécédents d'hypertension, d'hypercholestérolémie et d'infarctus myocardique, chez qui on a implanté un DCI après une TV hémodynamiquement significative. Ce patient a reçu 3 chocs au moment de l'orgasme dans le cadre d'une relation extraconjugale. Les symptômes qu'il a ressentis avant les chocs étaient des palpitations, des vertiges et une transpiration profuse. La lecture de son DCI a montré 3 épisodes de TV précédés d'une tachycardie sinusale et d'une augmentation des complexes ventriculaires prématurés.⁹ Dans leur étude de cohorte rétrospective, Loar et al. ont inclus 445 adultes présentant un syndrome du QT long (QTL) ou une tachycardie ventriculaire polymorphe catécholaminergique (TVPC). Dans le groupe QTL (402), 24 % des patients étaient porteurs d'un DCI. Aucun des membres du groupe QTL n'a subi d'intervention pendant les rapports sexuels. Dans le groupe TVPC, 23 % étaient porteurs d'un DCI et 1 patient de cette population a reçu un choc du DCI pendant les rapports sexuels. Il s'agissait d'une femme de 22 ans souffrant d'une TVPC traitée par nadolol, qui a reçu 11 chocs pour une FV. Après l'intervention, elle a subi une dénervation sympathique cardiaque gauche et, depuis lors, elle n'a plus reçu aucun choc et elle a une vie sexuelle normale. Dans cette étude, 1 des 107 patients porteurs d'un DCI, soit 0,93 %, a donc connu une intervention du DCI pendant les rapports sexuels.⁸

Dans l'étude COPE-ICD, 2 des 141 patients inclus ont reçu un choc pendant les rapports sexuels.²⁰ Wójcika et al. n'ont décrit aucun choc pendant les rapports sexuels dans un groupe de 28 patients.²³ Contrairement aux études précédentes, Steinke et al. ont décrit des interventions du DCI dans 13,4 % des cas pendant les rapports sexuels.¹⁹ De même, 5 patients ont reçu un choc dans une autre petite étude descriptive de Steinke et al., lors de laquelle 12 patients et 4 partenaires ont été interrogés.¹⁵

Il n'existe pratiquement aucune donnée sur l'impact d'un choc sur la vie sexuelle ultérieure. Seules les études de Steinke et al. ont décrit l'impact sur le patient et son/sa partenaire. De nombreux patients porteurs d'un DCI ont quoi qu'il en soit peur de reprendre une activité sexuelle, mais un patient de cette dernière étude n'a développé cette crainte qu'après le premier choc reçu pendant un rapport sexuel. Un patient a également subi des chocs répétés pendant les rapports sexuels, ce qui a amené le couple à opter pour une abstinence totale. Les autres patients ont rapporté de l'anxiété et une inquiétude après un choc, toutefois sans effet sur leur plaisir sexuel.¹⁵ Dans l'autre étude de Steinke, 2 des 11 patients qui avaient reçu un choc avaient peur d'avoir de nouveaux rapports sexuels.¹⁹

Dans l'étude de Steinke et al., 7 patients sur 12 ont modifié la fréquence et la routine de leurs rapports sexuels. La fréquence diminuait à chaque nouveau choc, tandis que le délai d'attente après le choc s'allongeait de plus en plus. Aucun des patients n'a pu identifier le déclencheur spécifique du choc, ce qui n'a fait qu'augmenter leur anxiété.

Par ailleurs, les partenaires n'ont pas ressenti de douleur pendant le choc, mais bien une sensation physique qui peut aller, par exemple, de l'impression d'une légère poussée à celle de se 'décoller' de son/sa partenaire.¹⁵ Par conséquent, l'intensité du choc et la manière dont le couple le vit déterminent l'activité sexuelle et la libido.⁵

L'importance des conseils en matière de sexualité

Selon Steinke, 60,0 % des patients porteurs d'un DCI n'ont pas reçu d'informations sur la reprise des rapports sexuels après l'implantation.²⁰ Cette absence d'informations ou de discussion sur la sexualité après l'implantation d'un DCI peut amener le patient à être moins actif sexuellement.¹⁵ D'où l'importance de conseils en matière de sexualité après l'implantation d'un DCI.

Cependant, de nombreux soignants ne savent pas quelles explications spécifiques donner, par manque de formation à ce sujet. Les principaux facteurs qui les en empêchent sont la gêne qu'ils éprouvent ou la crainte de perturber le patient. Il peut également y avoir une barrière culturelle, et les patients peuvent considérer que leur vie sexuelle relève du domaine privé. De plus, certain(e)s patient(e)s étant vierges, il convient de faire preuve de réserve lors de l'anamnèse sexuelle. En outre, de nombreux soignants partent du principe que la population âgée n'a plus de vie sexuelle, alors que ce n'est souvent pas le cas.⁷

Pour aborder le sujet de la sexualité avec le patient cardiaque, l'American Heart Association et l'ESC Council on Cardiovascular Nursing and Allied Professions préconisent la technique BETTER⁷ :

• Bring up: abordez le thème de la sexualité, que ce soit au cours d'un entretien ou à l'aide d'un questionnaire ;
• Explain the concerns: la sexualité fait partie de la vie. Expliquez au patient que sa maladie cardiaque est susceptible d'affecter sa qualité de vie ;
• Tell: dites au patient que vous pouvez éventuellement le référer pour remédier à ses problèmes sexuels ;
• Timing: gardez à l'esprit que certains patients peuvent être réticents à l'idée d'en parler à un moment précis, mais dites-leur qu'ils peuvent toujours vous faire part de leurs questions et de leurs problèmes ;
• Educate: informez les patients des conséquences possibles de leur maladie et du traitement sur leur vie sexuelle ;
• Record: documentez toutes les interventions mises en place ou discutées avec le patient.

Deux études se sont concentrées sur la revalidation sexuelle après l'implantation d'un DCI.

L'étude COPE-ICD a comparé l'effet d'une revalidation sexuelle, qui consistait en une combinaison de conseils psycho-éducatifs et de revalidation physique, par rapport aux soins existants (suivi médical et discussions de groupe) sur l'activité sexuelle après l'implantation d'un DCI. Dans le groupe intervention, les patients étaient moins préoccupés par leur libido, leur dysfonction érectile et la crainte d'un choc pendant les rapports sexuels que dans le groupe témoin, mais ces différences n'étaient pas significatives. Étonnamment, le groupe intervention dénombrait significativement plus de partenaires surprotecteurs que le groupe témoin. Par ailleurs, il n'y avait pas de différences entre les routines sexuelles pré- et post-implantation. Dans les deux groupes, 18 % des patients n'ont plus eu de rapports sexuels après l'implantation. ²⁰

Contrairement à l'étude COPE-ICD, l'étude Copenheart a montré que la revalidation sexuelle avait un effet bénéfique significatif sur la dysfonction érectile chez les hommes souffrant d'une cardiopathie ischémique et/ou porteurs d'un DCI. Cette revalidation sexuelle consistait en une revalidation physique, des exercices du plancher pelvien et des conseils psycho-éducatifs.²⁴

Lors du counseling en sexualité, le soignant doit se concentrer sur la communication avec le patient et son/sa partenaire et sur la peur éventuelle de reprendre une activité sexuelle. Par ailleurs, les patients doivent être encouragés à évoquer leurs difficultés sexuelles avec leur soignant. Il est important de leur signaler qu'une modification de leur libido et de leur fonction sexuelle, ainsi que la crainte d'une intervention du DCI pendant les rapports sexuels, sont des questions qui reviennent fréquemment parmi les patients porteurs d'un DCI. Après l'implantation d'un DCI, les couples posent souvent les questions, qui doivent absolument être abordées lors du counseling en sexualité :⁷

1) Quand peut-on reprendre les rapports sexuels en toute sécurité ?

Une activité sexuelle normale après l'implantation d'un DCI est sans danger, surtout dans le cadre de la prévention primaire. Dans le cadre de la prévention secondaire, la reprise d'une activité sexuelle normale est autorisée si une activité physique modérée ne provoque pas d'arythmies ventriculaires.

2) Quelle intensité d'activité sexuelle est sans danger ?

L'intensité qui ne comporte pas de danger pour le patient dépend d'un individu à l'autre. Comme mentionné ci-dessus, il n'y a pas de restrictions si le patient ne développe pas de TV/FV lors d'un effort modéré. Si le patient développe une TV/ FV lors d'un effort modéré, il est préférable de s'abstenir de coït. Les baisers, les caresses, la stimulation orale et la masturbation restent possibles.⁶

3) Quelle est la probabilité de recevoir un choc du DCI pendant un rapport sexuel et que faire après un choc ?

Dans les études susmentionnées, les pourcentages de chocs du DCI pendant les rapports sexuels varient de 0 à 41,6 %. Globalement, l'incidence est faible. Le patient qui reçoit un choc de son DCI doit le signaler à son médecin, qui pourra ajuster le traitement médicamenteux ou les réglages du dispositif.

4) Un DCI peut-il nuire au/à la partenaire ?

L'intervention du DCI ne nuit pas au/à la partenaire. Le/la partenaire peut ressentir une légère sensation physique, mais pas de douleur. Il existe un faible risque que le/la partenaire reçoive un choc électrique minime, car une petite quantité d'énergie atteint la surface du corps du patient.^10,15

5) Quels sont les effets des médicaments sur la fonction sexuelle ?

Les bêtabloquants (dans une moindre mesure, le nébivolol) et les diurétiques thiazidiques peuvent avoir une influence négative sur la fonction érectile, tandis que les diurétiques de l'anse peuvent avoir un effet négatif sur la fonction sexuelle féminine. Les inhibiteurs de l'ECA, les sartans et les antagonistes calciques n'ont aucun effet pertinent sur la fonction sexuelle. L'observance thérapeutique du patient est importante pour éviter toute tachycardie sinusale et d'éventuelles arythmies significatives.^6,7,12

Le counseling en sexualité est personnel et important pour chaque patient et son/ sa partenaire. La reprise éventuelle d'une activité sexuelle favorise les relations saines, la qualité de vie et la fonction émotionnelle. Pour un soutien optimal du mécanisme d'adaptation du patient après l'implantation d'un DCI, le professionnel de santé devra trouver le meilleur équilibre entre la sensibilité du patient vis-àvis du thème de la sexualité, ses propres connaissances, sa zone de confort personnelle et le besoin émis de conseils en matière de sexualité.⁷

Observations

Cinq études montrent que l'implantation d'un DCI est associée à un impact négatif sur la vie sexuelle, sous la forme d'une diminution de la fréquence des rapports ou d'une abstinence totale. La crainte d'un choc pendant les rapports sexuels est l'un des principaux facteurs. La baisse de la libido, la dysfonction érectile et la crainte que le DCI ne fonctionne pas pendant le rapport expliquent également la diminution de l'activité sexuelle.^16,18-21

L'intervention du DCI pendant l'activité sexuelle est un phénomène qui n'a été décrit que dans un petit nombre d'études et de rapports de cas. Nous avons trouvé 6 études lors desquelles l'incidence d'un choc pendant les rapports sexuels n'a été décrite que dans un ordre accessoire. ^{8,9,15,19,20,22}

Si nous prenons la moyenne de ces 6 études, nous constatons que 10,3 % des patients ont reçu un choc pendant un rapport sexuel. Il convient de noter que dans 4 de ces 6 études, l'incidence des chocs pendant les rapports sexuels est faible, allant de 0 à 4,5 %, contrairement aux études de Steinke et al. où les chiffres atteignent 13,4 % et 41,5 %. Il peut s'agir d'un biais de sélection, car les patients de cette dernière étude avaient répondu à un appel lancé par les investigateurs aux patients désireux de faire part de leurs problèmes personnels après l'implantation d'un DCI. Si nous excluons ces études pour ces raisons, l'incidence des chocs pendant l'activité sexuelle tombe à 4,0 %.

Il y a donc une discordance entre la réduction ou l'absence de rapports sexuels après l'implantation d'un DCI, par crainte d'une intervention du DCI pendant les rapports, et le faible taux de chocs effectifs pendant un rapport. Ainsi, le fait de recevoir effectivement un choc pendant un rapport sexuel n'est certainement pas le seul facteur qui détermine l'activité sexuelle mais, lorsqu'il se produit, il a un impact néfaste.19 L'anxiété consécutive à un choc crée un cercle vicieux, qui finit par reléguer la vie sexuelle au second plan.

Le counseling en sexualité est important. L'effet d'une revalidation sexuelle après l'implantation d'un DCI, avec revalidation physique, exercices du plancher pelvien et conseils psycho-éducatifs a été étudié dans le cadre des études COPE-ICD et Copenheart, qui ont montré qu'une revalidation sexuelle intensive peut avoir un effet bénéfique sur la fonction sexuelle des patients porteurs d'un DCI. Cet effet s'est avéré significatif dans l'étude Copenheart, tandis que l'étude COPE-ICD a dégagé une tendance positive non significative. ^20,24

Malgré l'importance du counseling en sexualité, Steinke a montré que 60,0 % des patients porteurs d'un DCI n'ont pas reçu d'informations sur la reprise d'une activité sexuelle après l'implantation.¹⁹ Cette absence d'informations peut entraîner une diminution de l'activité sexuelle.

Le manque de formation des soignants, la présence de barrières culturelles et la peur de froisser le patient ou de le mettre mal à l'aise sont à l'origine de cette insuffisance de soins.

Il est donc difficile mais important que le soignant implémente le counseling en sexualité dans sa pratique. Pour ce faire, il peut appliquer la technique BETTER, un outil pratique pour détecter les problèmes sexuels chez un patient.

Après l'implantation d'un DCI, le soignant doit absolument indiquer quand il est possible de reprendre une activité sexuelle en toute sécurité, quelle intensité d'activité sexuelle est sans danger, quel est le risque d'un choc du DCI et ce qu'il faut faire après un choc. Il doit également préciser qu'une intervention du DCI ne nuira pas au/à la partenaire, et expliquer au patient les effets que ses médicaments peuvent avoir sur sa fonction sexuelle.⁷

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